Transplantationsdagarna 10-11 okt, 2025

Transplantationsforum 10-11 oktober 2025.

Annmarie och jag deltog på transplantationsforum 10-11 oktober, anordnat av FOKUS Patient. Det är fjärde gången Fokus Patient arrangerar liknande event. Bland deltagarna fanns patienter och läkare från 9 länder däribland Ukraina, Finland, Norge, Irland, Australien.

Dagen inleddes med ”etik inom transplantation” och följdes av paneldiskussion om ”internationella insikter om donation och transplantation”. Hur får man bäst livskvalitet som transplanterad? Stödet från familjen och hälsovården är betydelsefullt. Läkemedelsindustrin bör prioritera innovation, patienters säkerhet och välmående. Forskningen av medicin berör levande och döda donatorer, patienter som väntar på transplantation och de som har transplanterats. Dilemman är för få organ, risk för immunsuppression, hur många transplantationer som kan utföras per patient, ska ”givare och tagare” kunna ha social kontakt, kostnader för medicin och vård m.m.

Är AI inom vården etisk? AI kan göra misstag men man kan se mer och få mer information snabbare med AI. Att hitta en match kan förbättras. Men patienter måste dela med sig av information för att AI ska bli bra.

Paneldiskussionen tog upp länders olika perspektiv. I Sverige utförs transplantationer på fem sjukhus, vilka finns i Göteborg, Lund, Stockholm och Uppsala. Sahlgrenska i Göteborg utför alla typer av transplantationer medan de andra sjukhusen har specialiserat sig på vissa. Sverige har numera ett mer liberalt synsätt, när det gäller att validera patienter (t ex om man haft bröstcancer).

Dr Fernanda Ortiz, verksam i Helsingfors, tog upp de stora skillnaderna i Europa vad gäller t.ex. en patients möjlighet att få en njure. Om man bor i Kosovo är det både komplicerat och dyrt. Målet är att det inte ska spela någon roll var man bor i Europa. Möjligheten att få en njure ska vara densamma. I Nederländerna är det relativt enkelt att få en njure. I Storbritannien har man lyckats med ett ”exchange program”, vilket innebär att njurpatienter åker till andra länder för att få en njure.

I Ukraina finns ett liv före kriget och ett annat under kriget. Transplantationer utförs på civila och militära personer men det är svårt. Det blir elavbrott, vatten saknas, soldater patrullerar gatorna. Flygtransporter av organ är omöjligt. Trots bombningar opererar man. Sjuksystrar kommer till jobbet och stannar i en vecka. Det är för farligt att åka hem. Patienter åker till andra länder för operation. Det var svårt i början av kriget att få tillstånd att korsa gränsen. Enklare nu. Ukraina började utföra transplantationer 2019. Man införde europeiska lagar för transplantationer. Belarus tog emot patienter från Ukraina före kriget. I början hade Ukraina problem med medicin. Många transplanterade patienter dog i början av kriget. Döda soldater kan enligt lag inte donera organ i Ukraina.

En annan utmaning är att det är svårt att få ny medicin godkänd i Europa. Läkarna har ordinerat samma medicin i 40 år. Ny medicin är dyr. Priserna stiger hela tiden.

Ett seminarium handlade om hur donation fungerar. Det finns både donation av vävnader och organ. En människa är död juridiskt när hjärnan har slutat fungera. Vanligaste donatorn är någon som har (haft) ”spontan blödning i hjärnan” (54%). Donatorer som råkat ut för ”trauma” (13%). En person som avlider på sjukhus kan donera vävnader inom 48-72 timmar, eftersom vävnader inte behöver vara syresatta. Om en person avlider på IVA efter behandling i respirator, måste organen tas omhand omedelbart. Om personen avlider på IVA under pågående behandling i respirator, kan organen tas i 24 timmar. Men rädda individens eget liv går alltid först! Varje donator donerar i snitt tre organ. Hälften donerar även vävnad (hornhinna, hud, hjärtklaffar till barn). MOD (mer organdonation) arbetar för att öka frivillig organdonation. Ingen ska behöva dö p g a utebliven donation. Det vanligaste organet som doneras är njure. Det ska vara från vuxen person, helst över 25 år, och fullt frisk. Levande donatorer har minskat från 184 till 111 förra året. Vad behöver göras? Det behövs fler utredningar av donatorer och bättre stöd till den sjuke. Det bör finnas en nationell struktur, lika behandling i alla regioner.

Stamcellstransplantation är en tuff behandling, men det har skett en enorm utveckling. Nya behandlingsformer är på gång.

I de olika seminarierna poängterades i korta drag:

Läkemedelsindustrin och läkarna bör titta mer på livskvalitet när de introducerar ny medicin.

Viljan i Sverige att donera organ är hög men få registrerar sig som donator eller berättar för sina närmaste att de vill donera.

Potentialen för donation har blivit mindre (färre hjärnblödningar).

Regionerna arbetar olika. Det behövs nationell styrning för att få det jämlikt i Sverige.

Kampanjer behövs för stamcellsdonation. Det finns register för donatorer.

Det publiceras snart ett nationellt handlingsprogram (vi ligger 20 år efter Spanien).

Informera mera! Spanien tar upp frågan om donationer även i såpoperor!

Colin White från Irland och professor Joakim Dillner talade om infektioner, virus och andra sjukdomar efter transplantationen. 13% av cancersjukdomar beror på infektioner. Risken för cancer ökar hos transplanterade patienter. Papillomavirus orsakar cancer. 3,5 % vanligare hos transplanterade. Stor ökning av icke melanom hudcancer. HPV-vaccin hjälper före sjukdomen men inte som terapi. Idag lever transplanterade patienter längre och får därför fler sjukdomar. Det är högre risk att bli diabetiker efter njurtransplantation. Det behövs ny medicin för att hindra komplikationer. Patienter behöver bättre uppföljning och eftervård. I Finland har man en mer holistisk syn på vården än i Sverige.

I Sverige utfördes 822 livräddande organtransplantationer 2024 från 233 donatorer. Av dessa var 512 njurtransplantationer varav 111 från levande donatorer. 80% av befolkningen är donationsvilliga, 20% är registrerade i donationsregistret. Det finns en donationsguide som app och online. Det finns också en helt ny donationslinje dit man kan ringa.

På kvällen bjöds vi på mat och dryck för att mingla. Ann-Mari och jag stannade till slutet. Det var en mycket givande dag.

Dag 2 anordnades ett flertal workshops. Vi deltog i grupperna ”mat och livsstil” samt ”möjligheter för patienter och närstående att kunna göra sina röster hörda”. Transplanterade ska undvika grapefrukt och stjärnfrukt och vara försiktiga med rått kött och kallrökt lax. I övrigt sunt förnuft och träna.

Irländaren Colin White avslutade dagen med att presentera organisationen ESOT (European Society of Organ Transplantation & The Irish Kidney Organisation). Det är viktigt att patienten inkluderas. Hur kan en organisation för professionella inom transplantation också inkludera patienter i frågorna om vård och forskning?

/Monika