Publicerad onsdag 30 jun 2021, 16:03
Hej alla intresserade,
Vår förening RHC - och andra leversjukdomar - där jag är ordförande, är också medlem av den stora europeiska leverpatientorganisationen ELPA, där jag är "vice president", alltså vice ordförande. Ifrån ELPA har jag idel goda nyheter. Föreningen har länge försökt komma ifrån det alltför stora beroendet av läkemedelsindustrin för att klara ekonomin och de stora åtaganden som ELPA har. Där har vi lyckats bra, inte minst på grund av vår ordförande Marko Konenjak men också p g a Julio Burman, som är jätteduktig på att finna fonder och pengar till projekt. Hela styrelsen är fantastiskt duktig och deltagarna samarbetar utmärkt väl. Därför har vi lyckats förändra ekonomin på följande sätt:
2019 fick organisationen bara 8 % av sina medel från EU-projekt. 2020 hade siffran stigit till 20 % och hittills i år, 2021, har vi redan fått siffran att stiga till 23%. Vårt mål ar att ytterligare öka andelen och därmed minska vårt beroende av läkemedelsindrustrins hjälp i samma mån. Läkemedelsindrustrin har gjort mycket för ELPA och vi har anledning att vara tacksamma. Det är långt ifrån så illa som många vill göra gällande att alla läkemedelsföretag bara tänker på att tjäna pengar. Det är naturligtvis sant att de handlar i enlighet med sina intressen, särskilt då ekonomiska, men många av dem som arbetar har också ett genuint intresse av att pengarna ska gå till vettiga projekt och hjälpa patienter med god forskning och förmedlande av resultat och stöd. Med detta sagt är det naturligtvis ändå en fördel att inte vara helt i händerna på industrin för patientarbetet, så detta är goda nyheter, ett resultat av hårt arbete.
En annan helt fantastisk nyhet är att ELPA, som första patientorganisation i Europa någonsin har fått ett ISO Certificate. Det fick vi nu i juni, 2021.. Det är en kvalitetsutmärkelse utfärdad i Bryssel av Bureau Veritas Certification efter noggrann kontroll av styrelseformer, ekonomisk redovisning o s v. Det är en mycket högt ansedd utmärkelse som de flesta framgångsrika företag eftersträvar.
Det innebär att ELPA går att lita på, har visat sig vara en stor tillgång för Europas alla leverpatientföreningar och att vi och andra pateientorganisationer i Europa kan få stöd och hjälp av dem även på det nationella planet.
Hälsningar Tove