Anhörigdag för föräldrar och barn med sällsynta leversjukdomar

Den 30 september hade vi i Stockholm en anhörigdag med föreläsningar, grupparbeten, samtal och lunch för föräldrar och barn i hela Sverige, föräldrar vars barn har diagnosticerats med någon av de sällsynta leversjukdomarna. Intresset var mycket stort och salen absolut fullsatt. Föreläste gjorde både läkare, sjuksköterskor, patienter och jag, från RHC, om vikten och poängen med patientföreningar. Det var en mycket välplanerad dag med föreläsningar, samtal och diskussioner. Björn Fischler, överläkare och ledare i den expertgrupp för sällsynta leversjukdomar som finns på Karolinska i Huddinge, var en utmärkt föreläsare och moderator, tålmodig, lyssnande, vänlig. Projektet att starta ett nytt nätverk med denna patientgrupp och vården kommer från Ove Brogaard-Larsen från Abacus företag i Köpenhamn.

Detta innebär en början på ett mycket givande arbete med experter, patienter, anhöriga och andra professtionella och har varit ett rätt tomt hål när det gäller drabbade av sällsynta leversjukdomar.

Mvh Tove.