EASL-kongressen i Amsterdam 2025

EASL-kongress maj 2025

EASL-kongress, ELPA:s möte (AGM) och fortbildning 2025

Kongressen hölls denna gång i Amsterdam 7-10 maj. Den var mycket omfattande med deltagare från världens alla hörn. De som ställde ut och föreläste var bl.a. läkemedelsföretag, som riktar sig mot patientorganisationer för att informera om och sälja in ny medicin. Tove Frisch och Monika Jagerman (undertecknad) deltog från Sverige och representerade patientorganisationen RHC.

Det första vi såg, när vi kom till kongresshallen i RAI, var en lång, slingrande kö. Folk hade börjat köa redan tidigt på morgonen för att få levern skannad (liver screening). EASL erbjöd fri skanning under hela veckan. Tove fick mig att genomgå både ultraljud och skanning inne på området. Hur mådde min lever? Utmärkt, enligt Tove!

Första föreläsningen vi var på, hölls av EU-projekten A-tango och Liveraim. Inledningsvis talades mycket om hur staten kan påverka människors alkoholkonsumtion. Prissättning, kampanjer och tillgänglighet togs upp som möjliga tillvägagångssätt. Opinionsmätningar har visat att gemene man inte vet om att alkohol orsakar cancer och andra leversjukdomar. Det finns ingen säker mängd man kan dricka såsom ”ett glas rött vin om dagen är bra för hälsan”. Men det är svårt att ändra länders alkoholkultur. Estland har t.ex. försökt men misslyckats. Hälsoministern i Estland fick lämna p.g.a. restriktiv alkoholpolitik. Irland har försökt och delvis faktiskt lyckats.

Representanter för A-tango berättade att de vänder sig till patienter med leversjukdomen ACLF (acute-on-chronic liver failure). A-tango arbetar för att dessa patienter ska få bättre livskvalitet. Förr fanns inget intresse från läkemedelsindustrin men nu har det vänt. ELPA är aktiv i projektet och jobbar med att överbrygga gapet mellan forskning och patientens behov. A-tango vill främja tidig upptäckt av sjukdomen och därmed ge patienter bättre möjligheter till behandling. De lanserar G-TAK, en ny kombinationsterapi för patienter med ACLF. Forskningsprojektet A-tango består av 14 partners från 8 europeiska länder och får bidrag av EU. Mer information om G-TAK finns på ELPA:s hemsida (www.ELPA.eu).

Medicine doktor Rajiv Jalan berättade mer om varför projektet är så viktigt. Det ger nytt hopp om att förbättra livet för patienter. Projektet behöver hjälp från patientorganisationer med att argumentera för G-TAK för att få politikerna att förstå hur viktig terapin är. Det finns 10 miljoner fall av alkoholrelaterad cirrhos i världen. Patienten David hade cirrhos i 5 år utan att veta om det. Han fick lunginflammation och dog inom 10 dagar. Två miljoner av 10 miljoner med cirrhos blir akut sjuka. Patienterna behöver mediciner för att inte få ACLF. Det är svårt att diagnostisera ACLF. Förloppet är detsamma som för sepsis. Organen kollapsar! A-tango har en metod för att hitta fler ACLF-patienter. En normal person kan t.ex. nämna 20 djurnamn per minut. Det kan inte en person med ACLF. Sjukdomen påverkar hjärnans kapacitet. Det är viktigt att diagnostisera ACLF för att patienten ska få vård, och rätt sådan!

Projektet LIVERAIM jobbar för tidig diagnos av kroniska leversjukdomar. Verktyget för att upptäcka sjukdomen måste vara ekonomiskt försvarbart och lätt att använda. Men vi gör allt för att de kroniskt sjuka ska få ett uthärdligt liv. Exempel på metoder är skanning (screening) och blodtester. Vårt mål är att skanna 100.000 personer utan urval i varje land för att hitta leversjukdomar. Det är viktigt med 10 års uppföljning. De undersökningar vi hittills gjort visar t.ex. på färre dagar på sjukhus.

Den 8 maj deltog Tove och jag först på presentationen av EU-projektet THRIVE. Projektet har 13 partners, inklusive ELPA och EASL, från 8 länder. Man räknar med en miljon nya fall av levercancer per år. Levercancer är den tredje orsaken att dö i cancer. HCC (hepatocellulärt karcinom) är den vanligaste hos vuxna och HB (cancer orsakad av hepatit B virus) hos barn. THRIVE verkar för att förbättra överlevnaden och förståelsen för cancern. 70% av HCC-patienterna svarar inte på systemisk terapi som erbjuds idag. 30%

av HB-patienterna botas inte. För mer information kontakta ”info@thrive-liver-cancer.eu”.

TAKEDA (läkemedelsföretag) forskar om Alpha-1 leversjukdom. AAT är ett protein som produceras normalt i levern. Störs produktionen av proteinet kan det leda till lung- och leversjukdomar. Det finns därmed risk för AATD-relaterade sjukdomar. Det finns idag ingen behandling för dessa. Det finns förslag på hur man kan gå till väga för att stoppa produktionen av Z-AAT (fazirsiran treatment). The Redwood Study prövar för närvarande medicinen med en grupp som tar placebo och en grupp som tar medicinen. Sjukdomen är genetisk och kan bryta ut hos småbarn eller hos vuxna i åldern 40-50 år. Läs mer på ”TheRedwoodLiver.Study.com”.

Virbio (Vir Biotechnology) informerade om kronisk HDV infektion. Du kan endast få denna infektion om du har hepatit D. Det krävs tidig diagnos för att medicinen ska ha effekt. Det behövs en kombination av två mediciner, Tobevibart och Elebsiran, vilka attackerar hepatitdeltaviruset. Studien är pågående och ännu inte godkänd.

Läkemedelsföretaget Madrigal Corporate slåss mot MASH (fettlever). De håller på att utveckla behandling för att stoppa MASH. 17000 patienter har behandlats. Målet är att behandla 315000 patienter i USA. Medicinen är godkänd i USA och kommer troligen att godkännas av EU-kommissionen under 2025. Det har varit svårt att hitta patienter som vill delta. Det har tagit 20 år att utveckla behandlingen.

På eftermiddagen 8 maj hade ELPA årsmöte (AGM, d v s Annual General Meeting). ELPA:s ordförande Marko Korenjak öppnade mötet. Rösterna räknades. 21 medlemmar närvarade. Protokollförare utsågs. ELPA har fått pris som bästa patientorganisation.

Beatrice och Veronika antecknade. Mötet spelades in. Alla närvarande godkände dagordningen. Protokollet från mötet i Lissabon 2024 godkändes.

Marko berättade att ELPA spenderat ca en miljon euro under 2024 och gick igenom allt som ELPA utfört under året.

Organisationer som vill ansöka om pengar till projekt kan göra detta fram till 15 januari 2026. Man kan få bidrag på 3500 euro, arbetsgrupper kan få upp till 5000 euro. ELPA har fått 7 nya medlemmar. Beslut måste tas om de kan rösta i framtiden. ELPA har ISO-certifikat. För närvarande finns det 10 arbetsgrupper. ELPA:s motto är ”tillsammans är vi starkare”.

ELPA inriktar sig främst på

- levercancer

- fettlever

- hepatit

- sällsynta leversjukdomar.

Marko poängterade att ELPA har bra kontakter i Europaparlamentet, 930000 har besökt hemsidan och de har haft 16 kampanjer i media. ELPA:s mål är 20 medicinska forskningsprojekt, 200 miljoner euro och 200 medlemmar! ELPA är överallt. Tove noterade att RHC har varit med i ELPA från början 2004!

Mötet avslutades med att budgeten godkändes och styrelsen fick ansvarsfrihet för 2024.

Extra årsmöte planeras till 29/11 - 2/12 2025 i Bryssel.

Den 9 maj firade ELPA 20-årsjubileum i kongresshallen där en video visades om allt som ELPA genomfört under åren. Tove och jag fick springa iväg till ett arbetspass med Madrigal Corporate. Tove representerade Sverige och svarade på hur man i Sverige bekämpar MASH och hur man når ut till patienterna. Madrigal vill nå ut till patienterna i varje land med hjälp av patientorganisationerna. Vi pratar om 10 miljoner personer som har MASH. Marknaden är enorm för Madrigal. Men det är svårt att nå ut överallt med skanningmaskiner för att upptäcka MASH eller fibros. Det är både en politisk och ekonomisk fråga. Ni kan ställa frågor till Tove om detta. Jag deltog på mötet för att lära mig mer om vad RHC sysslar med. Tove var den aktiva att svara på frågor från Madrigal om hur vården fungerar i Sverige.

Monika Jagerman