ELPA:s extraordinära möte i Bryssel 4-6 december 2025

Tove, som vice ordförande i ELPA, och jag som gäst, var inbjudna av ELPA för att delta i mötet på Europaparlamentet, ”From Risk to Action”, 4 december och på hotellet 5 december.

Vi begav oss tidigt till Europaparlamentet för att delta på policymötet, som handlade om leverhälsa. Närvarande var, förutom ELPA, specialister och medlemmar från EU-parlamentet. Av de olika talarna framkom i stort följande:

Leversjukdomar upptäcks ofta sent. Screening är viktigt för att upptäcka dessa i ett tidigt skede. Det är även viktigt att specialisterna (läkare och forskare) lyssnar på patientorganisationerna och ser det ur ett holistiskt perspektiv. Det gäller att politikerna förstår nödvändigheten av att satsa på screening för alla (både kvinnor och män) t.ex. inom en viss åldersgrupp. Ordföranden Marko Korenjak poängterade att ELPA vill påverka politikerna i Bryssel så att något händer. Vad är fel? Vad behöver ändras?

Serena Barello (Italien) menar att patienter med levercancer behöver bättre vård. Man måste lyssna på patienterna innan man agerar. Det finns tyvärr fortfarande stigma kring leversjukdomar. ELPA och Pavia universitet samt WHYpsy Lab lanserar projektet ”från leverhälsa till världshälsa”, lyssna - informera policy (LIP). Mer information finns på office@elpa.eu.

Under paneldiskussion 1 framkom i korthet:

Vi måste förebygga och tänka långsiktigt. Det behövs en stabil budget för att bekosta aktioner och strategier för att förhindra levercancer. Vi måste påverka politikerna snabbt under samma valperiod för att inte förlora mark och behöva börja om igen. Forskare och läkare måste arbeta som ett team. Patienterna måste involveras på ett meningsfullt sätt. Infrastrukturen i de 27 medlemsländerna måste harmoniseras för att bli effektfull. Målet är att alla leverpatienter globalt ska behandlas lika och få bästa möjliga vård samt att leversjukdomar ska upptäckas tidigt.

En representant från WHO informerade att 1,8 miljoner personer dör i onödan av leversjukdomar i världen. 25% av världens barn lider av fetma, vilket leder till många sjukdomar. Målet är att reducera ohälsosam kost samt reducera 10% alkoholkonsumtion bland vuxna. Man har redan lyckats reducera alkoholkonsumtionen med 4,1% .

Efterföljande talare tog upp att fetma och leversjukdomar hänger samman. Fetma tenderar att öka. 80% av processad mat är onyttig. Lösningen är att länders regeringar aktiverar befolkningen (cykla i stället för att ta bilen).

Med. dr Frank Murray, EASL, studerar alkohol och leversjukdomar. 800.000 personer dör varje år i Europa av alkoholkonsumtion/leversjukdomar. 25% dricker 77% av all alkohol som säljs. Snittet är 31 drinkar per vecka bland män. De förlorar 4 år av sitt liv. En av tjugo dör av alkohol. Tyvärr är alkoholindustrin stark. En effektiv alkoholpolitik skulle minska cancer och andra leversjukdomar stort. Med. dr Afsaneh lyfte fram förebyggande åtgärder såsom kampanjer och utbildning. Ibland hjälper det inte. Folk har kunskap men känner sig inte motiverade. Det behövs strukturella åtgärder som inkluderar alla. Politikerna måste vilja göra detta. Därför behövs patientorganisationerna för att påverka makthavarna att göra rätt!

Många unga personer dör av levercirrhosis. De kommer för sent till vården. Levertransplantationer är en lösning men svår att få. Det är endast 1,5% av leversjuka som räddas av transplantation. 85% av befolkningen har en mycket liten risk att utveckla levercancer men vi måste hitta övriga 15%.

Richard Hall, Liver4Life, ansåg att det är viktigt att gå ut och leta efter leversjukdomar. Vi har i Storbritannien testat personer i moskén, i China Town etc. 560 personer testades i Bryssel på 5 dagar (fibroscan testing). De som hade för höga värden dricker i regel mindre och lever hälsosammare efter att ha fått beskedet.

Det nämndes att David Bowie dog av levercancer.

Dr Harriet Rumgay, WHO, epidemiologist, berättade att levercancer är en ökande börda i vissa världsdelar. 62.000 personer inom EU diagnostiserades med levercancer förra året. Det är den sjätte vanligaste dödsorsaken bland cancerpatienter. Levercancer minskar i Asien men ökar i USA, Australien och Europa. Orsakerna i Europa är hepatit B och C, alkohol, rökning och fetma. Det kommer att fortsätta öka om vi inte agerar nu.

Lite kort vad som framkom i paneldiskussion nr 2:

Fetma är en stor risk. Information till allmänheten måste översättas från ett vetenskapligt till ett vardagligt språk annars når budskapet inte fram. Du kan inte leva utan en lever! Det är ett nyckelorgan. Det finns alltid skeptiker som ifrågasätter allt. Ett tips är att utnyttja sociala medier för att få fram information på ett vardagligt språk.

Man måste ha bevis för att kunna påverka politikerna och få dem att förstå att leversjukdomar ska prioriteras. Det är hård konkurrens med andra sjukdomar. Leversjukdom är den tysta sjukdomen. Den syns inte. Det råder stigmatisering kring sjukdomen pga orsakssambandet med alkoholkonsumtion. Vi experter vet vad som måste göras men inte hur. Finansiering är ett stort problem.

Medlemmar från EU-parlamentet deltog på mötet. Det var därför ett viktigt evenemang för ELPA.

Monika Jagerman