Publicerad lördag 3 okt, 17:02
Hej alla medlemmar i RHC och välkomna alla nya medlemmar!
Det har varit ett riktigt svårt år för föreningen. Dels bröt jag knäskålen i februari och blev immobiliserad i 2 månader med ortos längs hela benet, dels ytterligare en månad utan att kunna ta mig ut ur lägenheten. Nu börjar jag återhämta mig ordentligt. Dels hade vi sådan otur med FHM, som nekade oss statsbidrag för 2026, p g a en bagatell i årsmötesprotokollet. Allt annat var godkänt. Vi har därför inte haft några medel alls till aktiviteter och även sms och nyhetsbrev har vi tvingats snåla med. Vi har lite pengar från medlemsavgiften för 2026 men den måste vi spara för att betala hemsidan med. Det innebär att våra medlemmar har haft det magert detta år.
Det var årsmöte den 22 februari.
Styrelsemöte 2 hade vi den 15 mars online.
Under vintermånaderna fram till maj, skrev jag, så gott det gick att sitta med ett ben rakt ut, på rapportboken om vårt och ELPA:s mångkulturprojekt, som bedrevs mellan 2023 och 2025. Bokrapporten finns både på svenska och på engelska och heter Patienter, proffs och prevention. Intervjuer och arbetsplatsbesök i flera länder ligger till grund för slutrapporten om patienters möte med vården och vice versa. Projektet avslutades med en konferens i Mariedamm i Sverige i maj 2025.
I maj 2026 deltog vi i den årliga EASL-kongressen, denna gång i Barcelona.
I juni deltog vi med ELPA i Screening tour i Bryssel, denna gång med en hel "by", d v s förutom fibroscanundersökning för alla som vill kolla sin lever, kunde besökarna också testa verklig ålder, blodtryck, diabetes etc.
Direkt efteråt åkte vi till Münster i Tyskland för screening tour även där.
Den 14 juni hade vi styrelsemöte 3 tillsammans med Madrigal, ett företag som arbetar med MASLD och MASH, alltså fettlever i olika stadier. Vi tänkte oss ett samarbete men vi har inte så många medlemmar i RHC med fettlever, så vi har inte riktigt kommit vidare men håller kontakten.
Den 30 aug hade vi styrelsemöte nr 4, dels för att berätta om "Anhörigdagen" den 30 sept, ett nytt projekt vi har inlett om sällsynta leversjukdomar initierat av Ove B-L på Abacus och utformat och lett av Björn Fischler på Karolinska, han leder arbetet på expertgruppen för sällsynta leversjukdomar på Karolinska, dels för att tillfredsställa vårt bankkontor, som ville ha ett styrelseintyg om firmatecknare, vilket vi normalt bara meddelar på årsmötet eller om byte sker..
Den 30 september, alltså härom dagen, var det så dags för denna anhörigdag med RHC, Abacus och Karolinska. Som ni säkert vet drabbar de sällsynta leversjukdomarna i första hand barn och unga. Både större barn och föräldrar kom i överväldigande mängd. Möteslokalerna var fulla. Björn Fischler var moderator, både läkare, patienter, sjuksköterskor och jag, från patientföreningen, höll tal. Min uppgift var att tala om just patientföreningar, varför de finns, vad de gör, vilka olika uppgifter de har och på vilket sätt de hjälper patienter till större inflytande. Det blev en fantastisk dag och det verkade som om alla deltagare var mycket nöjda. Björn Fischler var också mycket duktig på att leda, lyssna, uppmuntra och att besvara frågor.
Där är vi nu. Vi kommer inte att ha råd att erbjuda er medlemmar vare sig sedvanlig utflykt, sedvanlig kulturuppelvelse eller julbord MEN om ni kan tänka er att betala ert inträde eller er måltid själva, så kan vi absolut ta på oss att anordna detta. Om inte, hoppas jag verkligen att patientföreningen kan verka som vanligt 2027.
Än en gång vill jag verkligen hälsa alla våra nya medlemmar riktigt välkomna och beklaga att ni inte fått vare sig välkomstbrev eller nyhetsbrev tidigare p g a ovan nämnda tråkigheter. Jag hoppas verkligen att nästa år blir bättre och ni är alltid välkomna att kontakta oss via vår interaktiva hemsida eller att hitta information där. Vår hemsida har webbadress www.rhep.se.
I början på sept ansökte jag om statsbidrag hos FHM för 2027. Vi får svar i slutet av januari. Till dess råder status quo.
Mvh Tove Frisch, ordförande i RHC