Publicerad söndag 4 okt, 13:35
Hej alla läsare, en av våra medlemmar, Annika Englund, har skrivit ett brev till föreningen med olika punkter. Den första handlar om ett seminarium online nu den 8 okt om levercirrhos. De övriga har med föreningens framtid att göra men Annikas visioner och önskemål. Många idéer vi kan diskutera. Dels kan ni som medlemmar kommentera om ni vill dels kommer vi att ta upp brevets innehåll och förslag på vårt nästa styrelsemöte sön den 8 nov kl 15.00.
Mvh Tove
Här kommer nu Annikas brev:
Aktuellt inom leverområdet – webbinarium, nytt kunskapsstöd och RHEP:s framtid
Det händer mycket inom leverområdet just nu, både när det gäller kunskap, stöd till patienter och utvecklingen av vården. För oss i RHEP är det viktigt att följa den utvecklingen och samtidigt bidra till att patienter och närstående lättare hittar tillförlitlig information och stöd.
Den 8 oktober 2026 kl. 15.00–16.00 arrangerar Nationellt programområde för mag- och tarmsjukdomar och Nationell arbetsgrupp levercirros ett kostnadsfritt digitalt seminarium om levercirros.
Under webbinariet presenteras en ny vårdplan för levercirros. Vårdplanen är ett så kallat patientens kunskapsstöd och publiceras inom 1177 stöd och behandling. Syftet är att ge personer som lever med levercirros bättre tillgång till kunskap och stöd som en del av vården.
Webbinariet riktar sig både till personer med levercirros och till vårdpersonal. Ingen föranmälan behövs. Seminariet kommer även att spelas in och göras tillgängligt i efterhand.
Läs mer och delta i webbinariet
Parallellt pågår arbete med att utveckla och revidera det nationella kunskapsstödet inom levercirros. Nationellt programområde för mag- och tarmsjukdomar har under 2025–2026 haft revideringen av vårdprogrammet för levercirros som ett särskilt insatsområde.
Kunskapsstödet ska ge vårdpersonal ett gemensamt och aktuellt stöd för hur personer med levercirros ska utredas, behandlas och följas upp. Ett viktigt mål med nationella kunskapsstöd är att vården ska bli mer jämlik och att patienter ska få rätt insatser oavsett var i landet de bor.
I samband med detta arbete är ambitionen att RHEP ska finnas med som en plattform dit patienter och närstående kan hänvisas för ytterligare information, stöd och kontakt med andra.
Det ser jag som ett viktigt steg för föreningen. RHEP kan få en tydligare roll som patientorganisation och som en plats där medicinsk information kan kompletteras med patientperspektiv, erfarenheter och stöd.
RHEP har sina rötter i arbetet kring hepatit C, men föreningen omfattar redan idag även andra leversjukdomar. På webbplatsen finns exempelvis information om hepatit B och C, fettlever/MASLD och MASH, levercancer samt flera sällsynta leversjukdomar som PBC, AIH och Wilsons sjukdom.
Min förhoppning är att vi nu kan ta nästa steg och utveckla RHEP till en ännu bredare patientorganisation för människor som lever med leversjukdom och deras närstående.
Det skulle kunna innebära mer information och stöd kring exempelvis:
Olika leversjukdomar har olika orsaker och behandlingar, men många frågor är gemensamma: Hur påverkas livet av en kronisk leversjukdom? Hur fungerar kontakten med vården? Vilket stöd finns? Hur kan man leva så bra som möjligt med sin sjukdom? Och vart vänder man sig när man behöver kunskap eller kontakt med andra i samma situation?
Här tror jag att RHEP kan göra stor skillnad.
Målet bör vara att föreningen blir en tydlig och trovärdig mötesplats för kunskap, erfarenhetsutbyte och patientstöd inom hela leverområdet – samtidigt som vi fortsätter att samarbeta med vården, professionen och andra patientorganisationer.
Det är en utveckling jag verkligen hoppas att vi tillsammans kan arbeta vidare med.
För att kunna utveckla föreningen behöver vi bli fler som bidrar.
Vi söker därför personer som lever med leversjukdom, närstående och andra som har ett engagemang för leverområdet och som vill vara med och forma RHEP:s framtid.
Det kan handla om att bidra med egna erfarenheter, hjälpa till att utveckla information på vår webbplats, komma med idéer kring aktiviteter och föreläsningar, delta i arbetsgrupper eller vara med och bygga upp stöd och gemenskap för personer med olika leversjukdomar.
Du behöver inte vara expert och du behöver inte kunna lägga mycket tid. Det viktiga är att du vill bidra med ditt perspektiv.
Vår ambition är att utveckla RHEP till en tydlig och trovärdig mötesplats för kunskap, patientperspektiv, erfarenhetsutbyte och stöd inom hela leverområdet.
Det arbetet vill vi göra tillsammans med dem som själva berörs.
Om du är intresserad av att vara med och utveckla RHEP, mejla annika@rhep.se.