Nyheter

Tove, som vice ordförande i ELPA, och jag som gäst, var inbjudna av ELPA för att delta i mötet på Europaparlamentet, ”From Risk to Action”, 4 december och på hotellet 5 december. Vi begav oss tidigt till Europaparlamentet för att delta på policymötet, som handlade om leverhälsa. Närvarande var, förutom ELPA, specialister och medlemmar från EU-parlamentet

Stockholm, 4 december 2025, Tandvårds - och Läkemedelsförmånsverket (TLV) har beslutat att Bylvay1 (odevixibat) från och med 1 december 2025 ingår i högkostnadsskyddet för behandling av patienter från 6 månaders ålder, med leversjukdomen PFIC, progressiv familjär intrahepatisk kolestas. PFIC är en grupp ovanliga, genetiska leversjukdomar som påverkar flödet av galla från levern till tarmen och leder till att gallsyror ansamlas inuti levern (även kallat intrahepatisk kolestas eller gallstas). Tillståndet förvärras över tid och är bland annat förknippat med tilltagande, kronisk leversjukdom och en besvärande klåda som tros bero på en förhöjd koncentration av gallsyror i blodet

Fokus patientdagar, närvarande Annmari och Monika. De har sammanställt följande rapport: Monika har skrivit texten och Annmari har tagit alla foton.

Idag hölls det sista mötet i den utredning som bjudit in patientföreningar inom HIV och STI att delta i arbetet med stärkt smittskydd

ELPAs forskningsansvariga hepatolog Teresa Casanovas Taltavull besökte nyligen en konferens i Barcelona om en ny metod för beslutsfattande bland levercancerpatienter. Modellen kallas CUSE och tar upp en metod för att fatta beslut om behandling och annat trots osäkerhet och ovisshet om exakt status och progression för tumörerna. Det är en metod som sätter patienten i centrum för det kliniska beslutsfattandet

Den 14 oktober hade Boehringer-Ingelheim arrangerat en "Patient Summit", ett toppmöte om och för patienter och samarbetspartners inom hälsovården. Jag är ledsen att artkeln är skriven på engelska men jag hinner inte översätta. Om ni undrar över något, hör bara av er. Tove

Läs mer om MASLD och hjärt-kärlhälsa av European Liver Patients’ Association i detta dokument: /files/gallery/dist/u/106144/g/files/MASLD%20and%20the%20European%20Cardiovascular%20Plan.pdf Riksföreningen Hepatit C

Läs mer om icke-invasiva tester (NIT) för sjukdomsdiagnos och övervakning från European Liver Patients’ Association i detta dokument: /files/gallery/dist/u/106144/g/files/Integrating%20Non-Invasive%20Testing%20Into%20Preventive%20Care(3). pdf Riksföreningen Hepatit C

29/8-25 och med inbjuden gäst, Erik Wall från JS Sverige

Hej! Jag är lingvist/översättare och jobbar bland annat som konsult åt ett kanadensiskt företag, POW Translations. Mitt arbete innebär att utföra intervjuer för språklig validering (språktestning) av en enkät för personer med MASLD, för en av POW Translations kunder inom Life Sciences, RWS Group. Enkäten i fråga är anpassad och översatt till svenska, för Sverige

WORLD HEPATITIS DAY 2025 - Nationell elimineringsplan för hepatit B År 2016 fastställde WHO en elimineringsplan för hepatit B och C. Med eliminering avses en 90%-ig minskning av antalet nya infektioner och en 65%-ig minskning av antalet dödsfall. För att detta skall bli möjligt är det viktigt att alla länder utvecklar nationella handlingsplaner för hepatit B och C

Agenda och protokoll styrelsemötet den 28 juni, 2025

Middag för medlemmarna

Monika Jagermans rapport från EASL-kongressen 2025

Regeringen har tillsatt en utredning om vårt framtida smittskydd

Arbetsgruppen PCWP , EMA i Amsterdam

Det första onlinemötet i RHC:s historia.

Obs ej det signerade dokumentet. Några fel har upptäckts av FHM i detta protokoll, så jag korrigerar det idag den 12/12-25. Jag hade bl a glömt att skriva punkten om ansvarsfrihet för styrelsen, vilken hade godkänts, och frågan om huruvida årsmötets stadgeenliga utlysande hade skett i tid, vilket det hade

?rsm?te RHC, den 8 feb, 2025, kl 13.00.

Ett m?te i ELPAs regi

Agenda och protokoll

Vi ses kl 14.30 p? ABF

Aqui restaurang, Kammakargatan 9, Tunnelbanestation R?dmansgatan (eller H?torget) uppg?ng Tegn?rgatan t v efter sp?rrarna. V?lkomna! sista anm?lningsdag ser i kalendern.

WHD

Alla medlemsevenemang ligger nu ute i kalendern f?r resten av ?ret, s? att ni kan planera.

Under EASL-kongressen i Milano, utan justeringsunderskrift. Justeraren skriver under om ca en vecka.

Fyll i enk?ten p? svenska och s?nd in, l?tt som en pl?tt. den ?r kort och bara att trycka iv?g n?r du ?r f?rdig. Det vore sn?llt. Enk?ten ligger under "Dokument" och under dagens datum, den 10/6-24.

M?ngkulturella gruppen inom ELPA.

Till Fj?derholmarna

Teknisk inkompetens

24 feb. Dokumentet ?r h?r inte underskrivet av justerare men det finns med i sin helhet.

Reviderade p? ?rsm?tet den 24 februari 2024

Hej alla medlemmar, nu finns årsmöteshandlingarna (inte alla påskrivna ännu men innehållet ser ni) under fliken Dokument, datumet för årsmötet ligger i kalendern. och här kommer också en påminnelse om att anmäla sig till årsmötet, om ni vill komma, och om ni inte har betalat medlemsavgiften kan ni göra det först Välkomna till årsmötet! Tove

Hej alla medlemmar, ni har redan i gruppmailen fått en inbjudan till årsmötet. Jag vill ändå påminna alla om att det äger rum söndagen den 24 februari, 2024 på ABF på Sveavägen i Stockholm. Vi kommer att ha årsmötet, sedan ett konstituerande på bara 5 min och så middag tillsammans efteråt på den närbelägna restaurangen Aquì efteråt

Hej alla medlemmar, ni har redan fått en injudan via gruppmailen till vårt årsmöte den 25 februari kl 14 på ABF, Sveavägen i Stockholm med påföljande middag. Läs ert brev och anmäl er. Årsmöteshandlingarna är också färdiga men jag saknar påskrifter från kassör och revisor, så jag får vänta lite på att lägga ut det men de kommer in här i god tid före årsmötet (alls senast 2 veckor före mötet, som ni vet, men troligtvis tidigare

Styrelsem?tet h?lls p? ABF i Stockholm

Hej alla hemsidesläsare, här kommer en kort beskrivning av de tre dagarna i oktober, som likt förra året var mycket intressanta. Dag 1 ägnades åt patientnära vård, dag 2 åt cancer, dag 3 åt transplantation men många frågor överlappar naturligtvis därför att de hänger ihop. Jag är ledsen att så få kunde vara med men förstår samtidigt att vardagar är svåra för alla som arbetar men nästa år skulle det vara roligt om fler kunde delta, kanske flexa eller ta ledigt åtminstone någon av dagarna

Samr?d om kommande utbildning p? Utbildningsportalen, FHM

Fokus patient konvent 9-11 okt.

Medlemsutflykt

Policydokument f?r RHC (och delvis LHC)

S?n den 23 apr

Agenda och protokoll f?r styrelsem?tet den 19/3-23 med planering f?r medlemsaktiviteter under 2023. ?nnu ej justerat protokoll f?r jag vill att det ska ut till er medlemmar s? fort som m?jligt.

Nyheter om Wilsons sjukdom

Protokoll fr?n ?rsm?tet 2023 och konstituerande m?te

Balansr?kningen

H?r kommer era ?rsm?teshandlingar inf?r ?rsm?tet i jan. Ni ?r v?lkomna. Tove Frisch, ordf?rande

LHC Stockholm har julmiddag och inbjuder medlemmarna till det. Torsdagen den 1 december 2022 klockan 18.00 på Café Sten Sture i Gamla Stan. Adressen är Trångsund 10 i Gamla Stan Stockholm. Välkomna!

?ntligen h?r!

Under ELPAS andra kvartal h?nde en hel del som ?r aktuellt f?r oss i RHC. Dels kunde RHC medverka i Elpas f?rsta styrelsem?te ansikte mot ansikte efter tv? ?rs pandemi. Vi hade v?rt f?rsta styrelsem?te utan zoom p? Cypern

Planering inf?r h?sten.

Nya Karolinska

Krism?te

?rsm?teshandlingar 14 dagar f?re ?rsm?tet. Tyv?rr ?r inte alla dokument underskrivna ?nnu ?ven om de ?r f?rdiga i ?vrigt. Vi kan p g a pandemi, covid och annat inte tr?ffas f?r signering f?rr?n den 30 jan men alla handlingar finns med

Anmälan senast den 22 jan till Tove Frisch, 0705-800025 via sms. Välkomna. Tove

H?r fr?gorna igen, lite f?renklade

Anmäl deltagande så fort som möjligt men senast den 3 dec till Tove på sms (0705-800025)

Agenda för styrelsemötet den 21/11-21 På Arken Lokalfrågan Vårt ELPA-projekt Nytt projektbidrag från ELPA att söka för 2022 Övriga frågor Protokoll från styrelsemötet den 21/11-21 på Arken Efter alla år på Noaks ark i fredligt samarbete med HIV-föreningen har vi nu fått besked om att där skall organiseras och byggas om och att vi därför aldrig mer får vara i lokalerna, inte ens om vi betalar, ser det ut som idag. Detta är naturligtvis ett jättestort bakslag för oss ekonomiskt och trivselmässigt. Leylufer har undersökt hur mycket det skulle kosta att åter gå med i de handikappades förening, som har en samlingslokal vi har fått hyra tidigare men de vill ha minst 2000 i årsavgift och sedan 750 kr varje gång vi behöver lokalen

Se kalendern 31 okt och telefonnummer för att anmäla er till LHC:s träff. Mvh Tove

Agenda för styrelsemötet den 10 okt, 2021 1 Välkomna. 2 ELPA-stött projekt 3 Datum för årsmöte 2022 4 EASL-konferens i april 2022 5 Planering inför jul 6 Planering 2022 i stora drag 7 Övriga frågor 8 Fika och diskussion Mvh Tove

Protokoll från styrelsemötet den 10 okt, 2021 Närvarande: Annmari Rosenstam, Leylufer Deniz, Lotta Johansson och Tove Frisch 1 Tove välkomnade alla. 2 ”Elpa-projektet”: Vi enades om att jag, Tove, skulle ansöka om 1000 euro hos Elpa, före den 1 november för ett projekt som skall gälla genusfrågor inom hepatitvården i Sverige, ett projekt som därefter kommer att utökas med sexualfrågor, d v s hur mycket hjälp eller upplysning man får som hepatitpatient om vad sjukdom och behandling innebär för hepatitpatienter och anhöriga när det gäller sexualfrågor. Detaljer om projektet kommer senare

WHD, v?rldsh?lsodagen, den 28 juli, firas av LHC och RHC med en tr?ff den 25 juli. S? h?r skriver LHC:

Ans?kningar, bidrag, kostnader och utm?rkelser

ESMO st?r f?r European Society for Medical Oncology

Ny intressant läsning finns under Hepatit B och Sällsynta sjukdomar.

Under dokument hittar ni årsmöteshandlingar.

Här kommer en länk till Science Direct gällande en artikel om fettlever. Observera att texten är på engelska. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2468125320302946 Du kan även hitta artikeln under länkar och som .pdf-fil under dokument.

Center for Disease Analysis (Centrum f?r sjukdomsanalyser) publicerade den 2 dec glada nyheter om hep C

Februari: Hej alla medlemmar, Februari följde vår verksamhetsplan. Vi hade vårt årsmöte som planerat den 22 feb. Se protokoll under "dokument"

?rsm?te den 4/12-20 med InfCare "hepatitregistret".

OBS! Engelsk text. Chronic Hepatitis B Virus - Epidemiology Forecast to 2030. Hepatitis B is the most common serious liver infection in the world

Titta under "Dokument" där finns ett dokument med länkar om november månads tema. Obs! Texten är på engelska.

Medlemmar! Vi ses p? Skansen!

Svenska dagbladet har intervjuat Tove Frisch och länk till intervjun finns här och i "Länkar" .

EASL supports liver cancer awareness month. Obs! texten ?r p? engelska.

Nobelpriset i medicin 2020 till tre forskare som upptäckte hepatit C!!!! Vi kan ta åt oss en liten del av äran i RHC och ELPA för detta pris genom allt hårt medvetandegörande- och upplysningsarbete vi har bedrivit i så många år. Grattis!!!! Tove

Nu kommer det bli lättare att betala in medlemsavgifter och gåvor. Föreningen har ett Swish nummer; 123 623 58 40.

Titta under fliken länkar, där finns en länk till Peter Roths blogg där han berättar om sin nypublicerade bok om sin kamp om livet. Följande text är hämtad från Förlaget Vistos hemsida och beskriver bokens innehåll. "Peter är nyskild och har en dotter som han älskar över allt annat

Stigmaprojektet ber?r b?de patienter och anh?riga. Det finns fr?gor till var och en av dessa grupper.

ELPA (European Liver Patients? Association), i vilken jag ?r vice ordf?rande, genomf?r nu en unders?kning i samarbete med andra om patienters upplevelser av att leva med eller ha levt med levercancer. Vi s?ker d?rf?r snarast n?gon frivillig, som kan t?nka sig att bli intervjuad om sitt tillst?nd p? engelska. Detta kommer att underl?tta f?r m?nga patienter med samma sjukdomstillst?nd, patienter som ofta ?r r?dda, ensamma och kanske ocks? okunniga om sina m?jligheter att f? v?rd och hj?lp

https://mailchi.mp/easl.eu/reporting-on-day-3-of-digital-ilc?e=17b79609a1

https://mailchi.mp/easl.eu/daily-news-from-digital-ilc-2020-friday-28-august?e=5ef612efaa

Här kommer en länk till en artikel publicerad i DN den 5 augusti 2020 om att "hundratals kan ha hepatit C utan att veta om det". https://www. dn

Nu ligger två ny rapporter från Folkhälsomyndigheten i Dokument; "Psykisk ohälsa, suicidalitet och självskada bland unga transpersoner" och "Ett spektrum av sexuella samtycken".

Världshepatitdagen den 28 juli kommer p g a corona att förbigås med lugn och ro. Däremot kommer vi att arbeta med en kommande annons. Se under kalender.

Coronapandemin bara fortsätter och drabbar många familjer, även inom vår förening. Det är därför en tung tid på många sätt och vi kan, som ni ser under fliken Verksamhet.

Vi har fått information om att det har varit struligt att betala in medlemsavgiften. Tänk på att 21 38-6 det är ett PlusGiro inte bankkonto.

På grund av coronarestriktionerna blir det inget årsmöte i Sth lokalförening, LHC, den 28 mars. Vi beklagar detta men i en patientförening är det ännu viktigare än annars att var försiktig. Mvh Tove och Leylufer Jag vill tillägga att vi också blir tvungna att skjuta på alla aktiviteter tills denna pandemi har lugnat sig men vi hoppas kunna ta igen i slutet av året

Vi har flera personer med rätt vanliga namn på vår medlemslista, som har betalt men inte angivit vare sig postadress, mail eller telefonnummer. Nu ska vi snart sända ut fakturor för i år, därtill behöver vi sända information ibland och det blir omöjligt utan kontaktuppgifter. Vi är därför tacksamma om dessa personer hör av sig till ordförande Tove Frisch snarast med mailadress o d

Nu är det bilder från vår mångåriga medarbetare Lisbet Franssons stämningsfulla begravning.

Lite information om hur det går till att göra ett digitalt test. Digitalt hepatit C test hittar smittade i Stockholm som får möjlighet till enkel behandling via videomöte i mobilen. 1

Lisbet Fransson

V?lkomstbrev, kallelse och dagordning f?r RHCs ?rsm?te 2020

BYTE AV REVISOR Vår revisor har, mitt i revisionsperioden, fått förhoppningsvis tillfälligt förvärrade problem med sin syn och klarar därför inte att genomföra revisionen. Vi har därför tvingats byta. Vår nya revisor heter Monika Jagerman och är också mycket kompetent